Mednarodni dan redkih bolezni

Danes obeležujemo Svetovni dan redkih bolezni.
Svetovni dan redkih bolezni samo enkrat na vsaka štiri leta (vsako prestopno leto) praznujemo na uradni dan, 29. Februarja zato je leto 2024 posebno leto. 
Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Pogosto sta potrebni zahtevna zdravstvena oskrba z zapletenimi in dolgotrajnimi diagnostičnimi postopki ter zelo draga zdravila.
Obstaja približno 6.000 različnih redkih bolezni, ki prizadevajo več kot 300 milijonov ljudi po vsem svetu.
Poleg postopka zdravljenja je pomembno, da se kot bolniki registriramo v register bolnikov z redkimi boleznimi, ki je enoten za večino evropske regije. S tem, ko se pridružimo ostalim bolnikom v registru, lahko veliko pripomoremo k zbiranju podatkov o delujočih ali neučinkovitih terapijah ter odzivih pacientov, zdravniki in raziskovalci pa lahko izkoristijo te podatke za bolj učinkovite terapije.
Današnji dan je torej posvečen temu, da si ne zatiskamo oči in spoznamo, koliko je teh junakov in borcev, ki jih je življenje postavilo pred zahtevno preizkušnjo… in se pogumno spopadajo z njo.
Naj danes vsi borci začutijo našo podporo in slišijo vzpodbudne besede.